Išgirdusiems diagnozę

Kodėl? Žinia, kad Jūsų vaikas serga tuberozine skleroze, užgriuvo kaip perkūnas iš giedro dangaus. Nuo šios akimirkos galvoje sukasi vienas klausimas – kodėl? Kodėl mano mažylis? Kodėl man? Tuberozinė sklerozė – tai liga, kurios pavadinimą išgirdote pirmą kartą. Ši žinia priverčia apmirti širdį, užgniaužia kvapą, blokuoja mintis. Sąmonė atkakliai priešinasi – neigiate arba sumenkinate ligos reikšmę.

Kita dažna tėvų reakcija – kaltės jausmas. „Ką padariau ne taip?“ arba „Gal perdaviau ligą savo vaikui?“. Tėvai privalo suprasti, kad tuberozinė sklerozė – genetinė liga, kurios jie negali kontroliuoti.

Daugelis tėvų patiria nusivylimą ir liūdesį. Svajonės apie sveiką vaiką dūžta… Užvaldo nerimas dėl vaiko ateities… Atsiribojate nuo draugų…

Kartais nusivylimas pereina į pyktį. Galbūt pradėjote priekaištauti gydytojui, sutuoktiniui ar jo tėvams? Galbūt pykstate, nes jaučiatės palikti artimų žmonių? Turėtumėte suprasti, kodėl jie nerimauja dėl Jūsų ir Jūsų vaiko: jie nesuvokia visų Jums iškilusių problemų, naujų jausmų. Nežino, ką Jums patarti, varžosi. Jiems lengviau atsitolinti nuo Jūsų nei padėti.

Šeima, auginanti vaiką, sergantį tuberozine skleroze, patiria didelį skausmą. Liga labai pakeičia kasdienybę. Tokiais atvejais itin svarbu, kad vyras ir žmona palaikytų vienas kitą. Sergančio vaiko broliai ir seserys taip pat turi prisitaikyti prie naujos situacijos. Kaip ir tėvai, jie patiria ištisą paletę sudėtingų ir prieštaringų jausmų.
Nusivylimas, liūdesys, pyktis – normalios reakcijos, būtinos, kad suvoktumėte, jog Jūsų vaikas neįgalus. Pamažu imate pripažinti, kad šios neigiamos emocijos sekina Jūsų energiją ir iniciatyvą, kurių taip reikia vaikui.

Viltys ir lūkesčiai. Supratus, kad vaikas serga tuberozine skleroze, žlunga viltys ir lūkesčiai. Nusivylimas, kad auginate ligonį, meta iššūkį Jūsų vertybių sistemai. Būgštavimai dėl ateities gali supančioti. Tikėjimas stebuklu verčia bėgioti nuo vieno gydytojo pas kitą. Liūdesys tęsiasi.

Diena iš dienos matydami sergantį vaiką, pajusite palengvėjimą, jei atsisakysite tokių klausimų, kaip „Kas būtų buvę, jei…?“. Laikas – geriausias Jūsų sąjungininkas. Kiekvienam iš mūsų reikia skirtingo laiko tarpsnio, kad galiausiai suvoktume ir priimtume savo vaiką tokį, koks jis yra. Jūs išmoksite mylėti „normalius“ ir „nenormalius“ savo vaiko būdo bruožus. Nors skausmas ir praradimas niekada nepaliks Jūsų visiškai, priimdami savo vaiką kaip vienintelę unikalią asmenybę, išmoksite džiaugtis.

Sergančiam vaikui labai svarbios Jūsų viltys ir tikėjimas. Pozityvus tėvų požiūris, energija ir pastangos gali teigiamai veikti jo pasiekimus, bet tikslai turi būti realūs. Daug uždavinių Jums pavyks išspręsti, tačiau gali likti ir neišspręstų. Apėmus nusivylimui, privalote kaskart atkurti savo tikėjimą. Kol pagaliau suvoksite, kad kaip tik toks vaikas praturtina Jūsų gyvenimą. Apgaubę vaiką meile ir šiluma, su virpuliu džiaugdamiesi kiekvienu jo pasiekimu, kiekvieną dieną mokydamiesi gyventi su šia liga, suprasite, kad turėti vaiką, sergantį tuberozine skleroze, – ne pražūtis.

Kas bus rytoj? Vienas iš didžiausią nerimą keliančių dalykų yra tai, kad niekada nežinote, kokią staigmeną Jums pateiks kita diena. Kai kurie tėvai suvokia tai kaip nuolatinį vaikščiojimą po minų lauką. Taip, bus dienų, kai Jūs išties vaikščiosite po minų laukus. Tačiau bus ir ramių dienų. Kai kurie klinikiniai ligos požymiai pasireiškia tik vaikui augant, ir labai sunku numatyti, ar jie pasireikš, ar ne. Svarbiausia, kad Jūsų vaikas gautų optimalų gydymą, ugdymą ir jaustų meilę. Atlikę vaikui gydytojo skirtus tyrimus, žinosite, ko galite tikėtis ateityje, o tai kur kas saugiau, nei pasyviai laukti, kas dar nutiks.

Svarbiausia, kad pasistengtumėte kuo daugiau sužinoti apie tuberozinę sklerozę, būtumėte pozityvūs, vertindami savo vaiko galimybes ir trūkumus, džiaugtumėtės jo pasiekimais – nesvarbu, ar dideliais, ar mažais – ir prisimintumėte, koks svarbus šis vaikas Jūsų šeimai, Jūsų gyvenimui. Niekada nesiliaukite tikėję savo vaiku. Jis – nepaprasta, neatsiejama ir brangi Jūsų šeimos dalis.

Bendraukime. Šeimos, auginančios tuberozine skleroze sergančius vaikus, gali padėti viena kitai  susidoroti su nusivylimu, liūdesiu, atskirtimi. Kviečiame prisijungti prie socialino tinklo „Facebook“ grupės „Tuberozinė sklerozė“: https://www.facebook.com/groups/368357356604069/. Šioje grupėje Galite susipažinti su tėvais, auginančiais tuberozine skleroze segančius vaikus, taip pat su pačiais sergančiaisiais. Taip pat galite susisiekti su sergančiaisiais el. pastu tskompleksas@gmail.com

Jeigu jaustumėte, kad liūdesys nepakeliamas, ir norėtųsi apie tai pasikalbėti su specialistu, nesivaržykite kreiptis į psichologus. Nemokamą psichologinę pagalbą skirs Jūsų šeimos gydytojas.