Gydytojams

Labai reta liga. Tuberozinė sklerozė yra reta liga, todėl natūralu, kad kyla daug abejonių, ypač jei konsultuojate tokį pacientą pirmą kartą. Turėtumėte nebijoti pasakyti pacientui, kad norėdami kokybiškai pakonsultuoti privalote skirti tam laiko ir išsamiau susipažinti su šia liga. Šiame puslapyje pateikta trumpa informacija apie ligą, tačiau, jos pakanka tik bendram ligos suvokimui.

Diagnozės nustatymas. Liga dažniausiai nustatoma kūdikystėje ir vaikystėje. Pirmieji ligos pranašai yra baltos dėmės ant kūno, kurios neretai lieka nepastebėtos iki pasireiškiant traukuliams. Taigi dažniausiai ligos diagnostika prasideda nuo traukulių. Traukulius svarbu kuo greičiau pradėti kontroliuoti – tai išgelbsti pacientus nuo protinio atsilikimo vystymosi. Todėl įtarus TS, ligonį reikėtų nedelsiant siųsti konsultuotis į tretinio lygio ligoninę pas vaikų neurologą. Galutinė tiksli diagnozė dažniausiai nustatoma tik atliktus EEG ir smegenų MRT. Rekomenduojama pacientus siųsti konsultuotis į Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Kauno klinikų Fakometozių centrą arba Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Vaikų ligoninės Vaikų retų ligų koordinavimo centrą.

Kontaktai:

-Kauno klinikose reiktų kreiptis į Fakomatozių centrą. Kontaktai: 8 37 326 811, endziniene@gmail.com

-Santariškių klinikose - į Vaikų ligoninės Vaikų retų ligų koordinavimo centrą. Kontaktai: 865646622, liucija.kanapeckaite@vuvl.lt, retos.ligos@vuvl.lt.

Ligonių priežiūra. Diagnozės nustatymas. Jeigu esate paciento, sergančio TS, šeimos gydytojas, turėtumėte susitarti su tretinio lygio specialistais, kurią dalį priežiūros vykdysite Jūs, o kurią pacientas turėtų derinti su tretinio lygio specialistais. Pasidomėkite, kokie simptomai rodo, kad pacientas turi būti kuo skubiau hospitalizuotas.

Ruošiami algoritmai. Gydytojai, besispecializuojantys gydyti tuberozinę sklerozę, šiuo metu rengia konkrečius algoritmus, kaip turėtų būti vykdoma ligonių, sergančių TS, priežiūra. Kai tik algoritmai bus sukurti, nedelsdami paskelbsime juos šiame puslapyje.