Istorijos

Kornelijos istorija

Visų mūsų gyvenimas susideda iš daugybės etapų. Kiekvienas jų savotiškai svarbus, įdomus, galbūt kiek bauginantis. Kad nuspręstume, kam paskirsime savo gyvenimą, turime suprasti, kas mums gyvenime svarbiausia...

Gimus Kornelijai supratome, jog auginsime neįgalią dukrą. Mergaitei nustatyta reta genetinė liga – tuberozinė sklerozė. Ši liga nuo kūdikystės alino mergaitę epilepsijos priepuoliais. Priepuoliai buvo sudėtingi, kelių rūšių, vaistai buvo sunkiai derinami, kadangi ir pasirinkimo tuo metu nebuvo daug. Kreipiausi į JAV tuberozinės sklerozės asociaciją. Medikai padėjo bendradarbiauti su asociacijos atstovais. Pagaliau pasiūlė gydymą dėl epilepsijos. Tik vaisto, pasirodo, Lietuvoje nėra. Pagalbos prašymai tęsėsi toliau. Buvo reikalingas to vaisto įvežimas iš ES šalių ir apmokėjimas. Ligonių kasos padėjo. Mergaitei gydymas tiko. Epilepsijos priepuoliai mažėjo palengva. Bet darant įvairius tyrimus, smegenyse ir širdyje buvo atrasti daugybiniai augliai, kuriuos teko šalinti chirurginiu būdu. Buvo skubiai reikalingos širdies ir galvos operacijos. Smegenų augliai, kurie tuo metu kėlė grėsmę gyvybei, buvo pašalinti, tačiau vienas iš jų ataugo, operaciją po metų teko kartoti. Kardiochirurgai taip pat ėmėsi veiksmų ir atliko sudėtingą širdies operaciją dėl daugybinių širdies auglių. Gyvybę išgelbėjo, bet auglių yra likę daug. Negana visų kančių, mergaitė dalinai paralyžuota, vėlgi atsirado naujų rūpesčių. Prasidėjo reabilitacijos, sanatoriniai gydymai. Epilepsijos priepuolių sumažėjo, bet augliai nesiliovė augę. Šiuo metu rasta pakitimų kitų organų vietose, t. y. kepenyse, inkstuose.

Gyvename vėl rizikos apimti – su baime, įtampa. Bandome šiuo metu vartoti tam tikrus vaistus, kurie turėtų sustabdyti auglių augimą ir plitimą, laukiame stebuklo.

Kornelija savo ligos nelabai suvokia. Nes mergaitė turi psichosomatinių sutrikimų. Nuo kūdikystės visa raida vėlavo ir tebevėluoja. Reikalingas ypatingas dėmesys, priežiūra. Taigi Kornelija turi sunkią negalią nuo vaikystės.

Mergaitės atvejis liūdnas. Tuberozinės sklerozės forma sunki, sveikatos būklė nestabili, reikalinga nuolatinė medikų ir mano, mamos, priežiūra. Nuolat atliekami įvairūs tyrimai. Šeimoje Kornelija augo turėdama tik mamą. Vos 2,5 metukų mergaitė neteko tėčio, jis mirė. Jo gyvybę nusinešė ta pati genetinė liga. Išgelbėti nepavyko...

Gyvenime žmogui brangiausia – sveikata!

Paskyriau savo gyvenimą vaikui, kovai su nepagydoma liga, kuri reikalauja daug priežiūros, atsakomybės, kantrybės, ypatingo dėmesio.

Manau, kad kiekvienas gyvenime turime tikslą, kurio stengiamės siekti.